Laura und Albinismus: „Ich verhindere, dass Unsicherheit eine größere Einschränkung darstellt als die genetische.“

„Als ich in den Kindergarten kam, rieten mir meine Eltern, in eine Blindenschule zu gehen, da jeder Albino Sehprobleme hat und seine sehr blasse Haut und sein fast weißes Haar oft die Blicke anderer auf sich ziehen.“ Laura Bonanni , eine 61-jährige Psychologin und Psychotherapeutin aus Rom, erzählt uns von ihren Erfahrungen mit okulokutanem Albinismus, einer genetischen Erkrankung, die zu ästhetischen Besonderheiten führt, die bei den Betroffenen oft Angst und Unsicherheit, Isolation, Scham und Minderwertigkeitskomplexe hervorrufen. Und bei anderen Neugier und Vorurteile.

Internationaler Tag des Albinismus

Die weltweite Durchschnittsrate dieser angeborenen Anomalie, die von gesunden Trägern oder Albino-Eltern vererbt wird, liegt bei etwa 1 Fall unter 17.000 bis 20.000 Menschen. In einigen afrikanischen Ländern erreicht sie eine Häufigkeit von 1 Fall unter 2.500, während in Italien 4.000 Menschen mit dieser Krankheit leben. Genau um das Wissen über diese als seltene Krankheit definierte Krankheit zu erweitern, die Rechte der Betroffenen zu schützen und zu verhindern, dass sie Opfer sozialer Stigmatisierung, Mobbing und Diskriminierung (oder schwerer Gewalt, wie sie in einigen afrikanischen Ländern aufgrund religiösen Aberglaubens vorkommt) werden, hat die Generalversammlung der Vereinten Nationen 2014 den 13. Juni jedes Jahres zum Internationalen Tag des Bewusstseins für Albinismus ( Anmerkung der Redaktion: Welttag des Bewusstseins für Albinismus) erklärt.

Die Auswirkungen von Sehstörungen

„Albinismus bedeutet nicht nur fast weißes Haar und blasse Haut, die man wegen des hohen Sonnenbrand- und Hautkrebsrisikos nur unter gutem Schutz der Sonne aussetzen sollte“, erklärt Bonanni. „Die größten Probleme betreffen das Sehvermögen: Fast alle Betroffenen sind sehbehindert, die Sehschärfe beträgt nur noch 1/20 bis maximal 3 oder 4 Zehntel bei den Glücklichsten.“ Grund dafür ist eine verminderte oder fehlende Melaninproduktion in Haut, Haaren, Körperbehaarung und Augen (okulokutaner Albinismus, die häufigste Form) oder fast ausschließlich in den Augen (okulärer Albinismus).

Die Auswirkungen eines Melaninmangels

Melanin spielt auch eine wichtige Rolle bei der Entwicklung des Sehnervs, der für die Übertragung visueller Reize von der Netzhaut zum visuellen Kortex verantwortlich ist, dem Bereich des Gehirns, der sie verarbeitet und interpretiert. Aus diesem Grund zeigen Albinos neben Sehschwäche Symptome wie unwillkürliche, schnelle und wiederholte Augenbewegungen beim Fokussieren von Bildern (Nystagmus), starke Lichtempfindlichkeit (Photophobie), Strabismus, Myopie und Hyperopie sowie eine verminderte dreidimensionale Wahrnehmung, die eine korrekte Tiefenwahrnehmung von Objekten (stereoskopisches Sehen) verhindert. Eine Heilung ist nicht möglich, aber eine kontinuierliche Überwachung von Sehstörungen und Hautproblemen durch regelmäßige augenärztliche und dermatologische Untersuchungen ist notwendig.

Die Bedeutung der Wahrung der Autonomie

„Im Vergleich zu früher haben Sehhilfen und mobile Geräte, mit denen man Texte vergrößern kann, die Sehschwierigkeiten heute deutlich reduziert“, betont die Psychologin. „Ich erinnere mich, dass in den 1950er und 1960er Jahren einige Albinos ihre gesamte Schulzeit in Blindeninstituten verbrachten und dort Braille lernten. Meine Mutter entschied stattdessen, mich auf eine normale Schule zu schicken, wo ich nach und nach, wenn auch mit einigen Schwierigkeiten, meine Autonomie erlangte.“ Dieser Weg half Laura, nicht nur in der Schule, sondern auch in anderen Bereichen unabhängig zu werden, sich Ziele zu setzen und zu versuchen, diese zu erreichen.

Der Akzeptanzpfad

Natürlich war es selbst für ihre Eltern zunächst nicht leicht zu akzeptieren, dass sie Albino war, vor allem für ihren Vater, der sogar wollte, dass sie sich die Haare färbte, damit sie sich nicht von den anderen Kindern unterschied. Doch nach den anfänglichen Schwierigkeiten versuchten sie stets, ihr Leben so normal wie möglich zu gestalten, indem sie ihr beibrachten, die Straße zu überqueren und sich selbstständig fortzubewegen. So sehr, dass Laura mit etwas über zwölf Jahren begann, allein zur Schule zu gehen: in ihrem eigenen Tempo, aber dennoch allein.

Finden Sie Ihren eigenen Weg, die Grenzen zu überschreiten

„Albinismus ist nichts weiter als eine sichtbare Besonderheit“, fügt sie hinzu. „Man muss seinen eigenen Weg finden, die Grenzen dieser Anomalie zu überwinden und seine Energie auf die möglichen Aktivitäten zu konzentrieren.“ Die Sehschwierigkeiten, die mit Nystagmus und Strabismus einhergehen, sind in der Tat diejenigen, mit denen Laura am meisten zu kämpfen hat. Vieles kann sie nicht tun, zum Beispiel keinen Führerschein machen. Das hält sie jedoch keineswegs vom Reisen ab: oft allein, etwa um an Konferenzen zum Thema Albinismus teilzunehmen. Oder um nach Foligno zu fahren, wo sie als Psychologin im Nationalen Auswahl- und Rekrutierungszentrum der Armee arbeitet. Dabei mangelte es, wie sie selbst berichtet, sicher nicht an unpassenden Worten oder Witzen über ihr Aussehen: „Als Albino kann man den starren und neugierigen Blicken der Leute nicht ausweichen oder den Sätzen, die dem Nachbarn ins Ohr geflüstert werden“, sagt sie. „Nach einer Weile gewöhnt man sich jedoch daran. Manchmal lächelt man sogar über das Erstaunen der Menschen um einen herum.“

Bewusstsein für die eigene Vielfalt entwickeln

Im Laufe der Jahre hat Laura gelernt, mit ihrer Erkrankung zu leben und mit anderen umzugehen: Sie arbeitet hart an sich selbst, wird sich ihrer Vielfalt bewusst, ohne ihre Ziele aufzugeben. „Familien mit Albino-Kindern sollten diesen Ansatz nutzen, um bestmöglich mit der Situation umzugehen und gegebenenfalls Hilfe von Menschen in Anspruch zu nehmen, die dasselbe durchmachen“, erklärt die Psychologin. „Oftmals fühlen sie sich jedoch verloren, und Ängste, negative Fantasien, die Tendenz zur Abschottung und Enttäuschung überwiegen. Es ist angebracht, Kindern die nötigen Werkzeuge an die Hand zu geben, um ihr Leben angesichts von Schwierigkeiten positiv neu zu gestalten“, so ihr Fazit, „um zu vermeiden, dass sie ein Gefühl der Unsicherheit entwickeln, das selbst zu einer Einschränkung werden kann. Manchmal sogar größer als die genetische.“